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autismo

Ancora sembra un brutto incubo, un incubo che stiamo vivendo e sognando tutti insieme eppure, Facebook è lì a ricordare quello che accadeva un anno fa proprio in questi giorni, un anno fa quando la mia pancia era al settimo mese di gravidanza, un anno fa quando mi sono orgogliosamente occupata della settimana del disabile, una settimana in cui abbiamo voluto sensibilizzare anche la sabbia del mare.

Avevo comprato un fondotinta chiarissimo e pastoso per coprire le occhiaie, era talmente coprente che dovevo ridisegnare anche le labbra, sorridevo pensando che c’è una soluzione a tutto anche a quello schifo di incarnato che mi trovavo, complice forse l’anemia e la pressione sotto i tacchi giravo con le caramelle ricoperte di zucchero nella borsa e il gruppo sanguigno scritto tra le note del cellulare.

Ero ipocondriaca un pò meno di quanto io lo sia da trentasei anni, ma questo non c’entra con le promesse di fare meglio il prossimo anno, anzi di continuare sul filone della lotta al pregiudizio. Interviste rai, giornali, eventi, libro nuovo in arrivo e Covid.

Covid.

Un macigno sul freno e di corsa al riparo.

Ero un’edonista sociale un pò di più di quanto io lo sia da trentasei anni ma anche questo non c’entra con l’arresto improvviso.
Il Covid ha fatto fermare tutti come quando da bambini giocavamo a “un, due, tre, stella” lui si gira e noi stop; la cattiva notizia è che perdevo sempre perché mi faceva ridere quando la persona davanti si girava di scatto urlando “stella”, anche a Daniele fa ridere questa cosa e mi piace da morire avere qualcosa in comune con Daniele.

Io che sono così tanto più strana di lui che è diverso, essere distanti dal mondo e vicini come quando si è creata la terra, lo scontro di due particelle di gas e bang, sulla Via Lattea ecco sbucare il nostro pianeta.
Il Covid ha fatto perdere tutti, una mano a carte truccata, poco importa se dalla tua hai un poker di assi tanto perdi lo stesso: un parente, un amico, un nonno, un conoscente o te, perdere se stessi con la paura di non trovarsi più, nello stesso posto, nello stesso corpo, nella stessa mente.

Fa male vedere i nostri abbracci e pensare che oggi non si può, mi manca il contatto, le mani, i sorrisi di complicità, per questo ho detto che – non posso – no non si può far uscire un libro come “la normalità è sopravvalutata” proprio in questo periodo; lo so vi avevo promesso che per Natale sarebbe uscito ma ho un gran bisogno di stare con voi, non più nei social, stare con i cargiver come me, le nostre famiglie doppiamente prigioniere, sovraccariche, stanche.

Ho sentito troppe chiacchiere in questi mesi, tutto questo parlare e promettere a vuoto, solo burocrazia e attese, tanta burocrazia, parole e attese.

A cosa serve il mio libro adesso? A nulla! Adesso c’è un gran bisogno di riposare, riflettere, prendere le energie da questo Natale e pregare, pregate anche se non credete, pregate chi volete ma trasmettiamola questa energia positiva, serve a tutti, ne abbiamo bisogno.

Sarà solo un brutto incubo ci sveglieremo presto, senza più mascherine e maschere.

Era il 13 novembre del 2011 i cellulari facevano già milioni di foto ma non era il giusto periodo per farle. Manuel sarebbe arrivato dopo 3 mesi e un neurologo quella mattina ci disse di stare tranquilli, che ogni bambino ha i suoi tempi e, che era tutto nella norma, avrebbe recuperato. Aveva 15 mesi, […]

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Che sia la quinta l’anno del riscatto? Riscatto da cosa? Da chi? Starà forse diventano uno stupido mantra… Leggo finalmente post di mamme in cui si parla dell’importanza della socialità dei propri bambini, stare insieme, condividere, giocare; mamme che inneggiano il diritto dei propri figli ad essere felici ma soprattutto il dovere degli adulti nel […]

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E se avessi io una crisi? Una crisi nella crisi. Scrivo a Paola: – Daniele fa le puzze mentre registro gli audio su Whatsapp! In realtà le volevo dire che oggi faceva schifosamente caldo e il centro commerciale sembrava la risposta più adattamente autistica che si poteva proporre il 16 di agosto; le strade vuote […]

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Ciao Daniele

ti scrivo una lettera perché oggi ho ritrovato questa tua foto, ti scrivo una lettera perché tu possa rileggerla magari un giorno, ti scrivo una lettera perché non devi mai dimenticare la forza con la quale affronti la vita
tu mio esempio
tu mio cuore
tu mio tutto.

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Stanotte la crisi: profonda, lunga, ho creduto fosse la fine, aveva il viso rosso le labbra violacee, gli occhi pieni di nervature sanguinose, l’aria gli passava a gocce nella trachea che sembrava chiudersi, cercava affamato di ossigeno spirando sospiri, le mie mani, le sue, il pianto forte, disperato.

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Daniele me lo fece conoscere
lo stesso pomeriggio, quello della pioggia, mi prese il dito indice, come fosse lo spazio vuoto tra la seconda e terza riga del pentagramma, lo strinse nella sua mano che agganciava, disegnava salendo sulle altre linee formando una chiave

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Pensare fuori dagli schemi. Sono stati scritti molti libri che parlano di disabilità, io stessa ne ho letti a iosa per sempre poi ritrovarmi con un senso di insufficienza, come se mancasse qualcosa, un sospeso tra me e quello che trovavo tra le righe. Cosa mancava realmente? Da qui la mia voglia di dover dire, […]

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