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Disabilità

Essere cargiver non è stata una mia scelta.
Non lavorare non è stata una mia scelta.
Dedicarmi 356 giorni l’anno alla cura più totale non è stata una mia scelta.
Perdere ore di sonno ogni notte non è stata una mia scelta.
Noi cargiver non siamo volontari, non siamo macchine, siamo essere umani.
Buon 1° maggio a noi che non ci fermiamo mai e che ogni giorno dobbiamo urlare per essere notati, per dire al mondo che ci siamo, per dire alle istituzioni di non abbandonarci.
Buon 1° maggio a noi che non molliamo mai e sappiamo fare del loro amore la nostra forza più grande.

La mamma di un disabile è una donna che non dorme mai, è una donna che prende decisioni d’impulso, che si lancia e si dondola senza mai abbandonarsi. La mamma di un disabile non abbassa mai le spalle, non tira il collo, non sgrana gli occhi. La mamma di un disabile mangia fette grandi di […]

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Nel frattempo in un noto giornale mi si chiede, presentati: Mi chiamo Katiuscia Girolametti sono scrittrice, comunista e la domenica non vado in Chiesa. Se vuoi sapere perché la domenica non vado in chiesa leggi cosa c’è scritto dopo la prima virgola. Dai una descrizione più realista: Sono trismamma, paladina della giustizia, guaritrice di bue […]

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Daniele non parla parla poco parla se deve dire qualcosa di importante. Importante per lui. Spesso rimane in silenzio mentre discute con il suo mondo spesso mi racconta le mancanze anche se io non sono pronta non so gestire le mie assenze figuriamoci le sue. Daniele ha una memoria visiva incredibile Daniele ha ricordi catalogati […]

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Settimana Mondiale dei diritti del disabile per la sensibilizzazione e l’inclusione sociale delle persone con disabilità, sostenuta dal Comune di Roma il 3 dicembre alle ore 17.30 presso la Biblioteca Comunale Fabrizio Giovenale. #NESSUNOESCLUSO DI KATIUSCIA GIROLAMETTI E FRANCA DE PADOVA Diritti delle famiglie, integrazione, inclusione, scuola e sport. Interverranno: – Marzia d’Anella: poetessa, attrice […]

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Non sarò poetica e nemmeno breve, mi è stato detto “rinuncia, l’italia va così” o “devi importi a settembre” come se Daniele l’avessi (passatemi il termine) cacato ieri, fatto sta che sono stanca, stanca della passività sociale. Ho scritto questa lettera, vi prego di leggerla. Lettera pubblica a chi è più in alto di me […]

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Destinazione planetario! Ma facciamo un passo indietro. Ieri: sopralluogo. Principalmente è un mio compito ma anche Manuel ultimamente mi aiuta nel sopralluogo, si tratta di prendere quante più informazioni possibili sulla destinazione, per preparare Daniele all’uscita, ed evitare o quantomeno contenere, crisi d’ansia. Quindi: accessibilità, acustica, spazi chiusi, cibo, luci, soprattutto le recensioni degli incazzosi, […]

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Stanotte la crisi: profonda, lunga, ho creduto fosse la fine, aveva il viso rosso le labbra violacee, gli occhi pieni di nervature sanguinose, l’aria gli passava a gocce nella trachea che sembrava chiudersi, cercava affamato di ossigeno spirando sospiri, le mie mani, le sue, il pianto forte, disperato.

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Daniele me lo fece conoscere
lo stesso pomeriggio, quello della pioggia, mi prese il dito indice, come fosse lo spazio vuoto tra la seconda e terza riga del pentagramma, lo strinse nella sua mano che agganciava, disegnava salendo sulle altre linee formando una chiave

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